Å være pårørende kan være nært, meningsfullt og fullt av kjærlighet. Samtidig kan det også være krevende. Når omsorg, koordinering og bekymringer kommer i tillegg til jobb og familieliv, kan det føles som om du aldri får fri. Da kan gode helse- og omsorgstjenester og riktig organisering av hverdagen være avgjørende. For noen familier kan for eksempel avlastning eller brukerstyrt personlig assistanse, BPA, være en viktig del av løsningen.

Det fjerde skiftet: når du aldri helt har fri

Mange kjenner begrepet «det tredje skiftet». Det beskriver arbeidet som kommer etter jobb. Det kan være husarbeid, barn, matlaging, planlegging og organisering av familielivet. For noen pårørende kommer det i tillegg et fjerde skift.

Det fjerde skiftet handler om merarbeidet som følger omsorgen. Det kan handle om avtaler, tjenester, stell, medisiner og nattevåk. Det kan også handle om å være tilgjengelig når noe skjer. Hver oppgave er ikke nødvendigvis tung alene. Belastningen ligger ofte i summen av alt, spesielt når det er lite rom for hvile. Det kan bli vanskelig å finne rom for egne behov, hvile og vanlige familieroller.

Da kan omsorgen begynne å fylle for mye. Den blir også større når situasjonen varer over tid.

Når omsorgen blir for mye

Pårørende kan stå i krevende omsorgssituasjoner over lang tid, ofte i måneder eller år. Mange strekker seg langt, finner løsninger og gjør det som trengs, dag etter dag. Omsorgen springer gjerne ut av kjærlighet, ansvar og nærhet, men det betyr ikke at kreftene er ubegrensede. For noen begynner pårørenderollen etter hvert å overskygge andre viktige roller i livet. Det blir mindre rom for å være partner, forelder, søsken, barn eller venn. I stedet går mye av tiden med til å organisere, passe på, hjelpe, følge opp og holde oversikt.

Over tid kan dette føre til det som ofte omtales som omsorgstretthet. Mange blir lettere irriterte, har dårlig samvittighet, føler at man aldri gjør nok og trekker seg unna sosialt. Det betyr ikke at du bryr deg mindre, men at du har båret mye, lenge. Når belastningen varer over tid, trenger også den som gir omsorg støtte, hvile og mulighet til å hente seg inn.

Derfor er det viktig å ikke vente til alt har blitt for tungt før du ber om hjelp. Avlastning og støtte kan være nødvendig for at omsorgen skal være mulig å stå i, også over tid.

Du har rettigheter som pårørende

Pårørende har egne rettigheter i møte med helse- og omsorgstjenestene. Det kan blant annet handle om informasjon, medvirkning, opplæring, veiledning og nødvendig støtte. Dersom du har særlig tyngende omsorgsarbeid, skal kommunen vurdere behovet for pårørendestøtte. Det kan for eksempel være opplæring og veiledning, omsorgsstønad, avlastning eller en kombinasjon av ulike støtteordninger.

Vi i Astra BPA holder på å utarbeide en guide for deg som pårørende med oversikt over hvilke rettigheter og støtteordninger som finnes. Ønsker du å få denne tilsendt når den er klar, kan du sette deg på liste her

Du kan også finne mye nyttig informasjon på HelseNorge

Avlastning handler om mer enn å få fri

Avlastning er støtte som skal gjøre omsorgsbelastningen lettere for deg som pårørende. Den kan organiseres på ulike måter, avhengig av familiens behov og hva kommunen vurderer som nødvendig i den enkelte situasjonen. For noen kan det være avlastning i eget hjem eller i et annet privat hjem. For andre kan det være avlastningsopphold, støttekontakt, praktisk bistand, dag- eller aktivitetstilbud, hjelp i ferier eller andre løsninger som gir pårørende nødvendig hvile og rom i hverdagen.

Avlastning handler ikke bare om å få hjelp når belastningen allerede har blitt for stor. Det handler også om forebygging. Når omsorgsansvaret er omfattende, kan avlastning være avgjørende for å klare å stå i situasjonen over tid, på en måte som er bærekraftig både for den som trenger hjelp og for familien rundt.

For pårørende kan avlastning gi tid og overskudd til det som ofte blir skjøvet til side: søvn, egen helse, arbeid, parforhold, søsken, øvrig familie, venner, fritid, trening og helt vanlige pauser. Det kan gjøre det lettere å være til stede som forelder, partner, søsken eller nærperson, ikke bare som omsorgsperson.

Avlastning organisert som BPA

For pårørende til barn med funksjonsnedsettelser kan BPA være en viktig støtte i en hverdag som ofte krever mer enn det som er synlig for andre. Mange står i et omfattende meromsorgsarbeid, med koordinering av tjenester, oppfølging av avtaler, medisinske rutiner, og et konstant behov for å være tilgjengelig.

Med en god BPA-ordning kan noe av dette ansvaret deles på en annen måte. Når barnet har en trygg og stabil assistentgruppe rundt seg, kan bistanden følge barnet gjennom hverdagen: hjemme, i barnehagen eller på skolen, på fritidsaktiviteter og i sosiale sammenhenger. Det kan gi barnet større mulighet til å delta, leke, være sammen med venner og leve et barneliv som ligner mer på andre barns hverdag.

For pårørende kan BPA gi viktig avlastning, fordi assistentene kan overta oppgaver som ellers ofte faller på familien. Det kan handle om praktisk hjelp, personlig bistand, medisinering, sondemating, tolkning av signaler eller støtte i uforutsigbare situasjoner. Når assistentene kjenner barnet godt, kan hverdagen bli tryggere og mer forutsigbar, også når dagen ikke går helt etter plan.

Det betyr ikke at foreldrene slutter å være involvert. Men det kan bety at de ikke må være «på» hele tiden. Det kan gi mer rom for søvn, arbeid, parforhold, søsken og vanlige familieroller. BPA kan på den måten bidra til at hele familien får mer pusterom – samtidig som barnet får den støtten det trenger for å leve sitt liv.

Hvordan søke om avlastning eller BPA?

Dersom du har behov for avlastning eller annen pårørendestøtte, søker du kommunen din. Før du tar kontakt, kan det være nyttig å se nærmere på hvordan en vanlig uke faktisk ser ut. Hvor mye tid bruker du på omsorg og praktisk hjelp? Hvor ofte må du være tilgjengelig? Hvor mye av nattesøvnen blir avbrutt? Hva får du ikke gjort i dag på grunn av omsorgssituasjonen?

Når du synliggjør omfanget av omsorgsarbeidet, blir det ofte lettere å beskrive behovene dine overfor kommunen. Kommunen skal gjøre en konkret vurdering av situasjonen, blant annet av hvor omfattende omsorgsarbeidet er, hvor belastende det er, hvor lenge det varer, og om det innebærer nattarbeid eller avbrutt nattesøvn. Du skal få en skriftlig avgjørelse, og dersom du får avslag, skal avslaget begrunnes. Du har også mulighet til å klage på vedtaket, dersom du er uenig.

Det kan være vanskelig å vite hva man kan søke om, hvordan behovene bør beskrives, og hvilke muligheter som finnes. Vi i Astra BPA kan veilede deg i søknadsprosessen, hjelpe deg med å synliggjøre behovene i hverdagen og svare på spørsmål om hvordan BPA kan organiseres som en del av hjelpen rundt familien. Ta gjerne kontakt med oss for en uforpliktende prat, så ser vi sammen på hvilke løsninger som kan være aktuelle for dere.

Du kan også lese mer om hvordan du søker BPA her